Tesis

Kualitas Hidup Anak Perawakan Pendek dengan Penyakit Kronik = Quality of Life of Short Stature Children with Chronic Disease.

Latar belakang: Prevalens perawakan pendek sebesar 164 juta secara global dan mencakup 21,5% pada anak di bawah lima tahun di Indonesia. Sebanyak 30,3% di antaranya memiliki berbagai penyakit kronik. Perawakan pendek dan penyakit kronik secara independen berhubungan dengan penurunan kualitas hidup. Tujuan: Mengetahui kualitas hidup anak perawakan pendek dengan penyakit kronik, serta faktor-faktor yang memengaruhinya. Metode: Penelitian ini merupakan studi analitik observasional dengan desain kohort prospektif pada November 2024 – Maret 2025 di RSCM. Subyek berusia 2 – 18 tahun dengan perawakan pendek dan penyakit kronik. Faktor anak (usia, jenis kelamin, prematuritas, penyakit kronik, kepatuhan pengobatan, penggunaan alat medis), faktor orangtua (tingkat pendidikan ayah, tingkat pendidikan ibu, sosioekonomi keluarga) dikumpulkan dengan kuesioner yang diisi oleh orangtua atau pengasuh. Pengukuran antropometri meliputi berat badan dan tinggi badan, kemudian diubah menjadi skor z. Kualitas hidup, dinilai menggunakan PedsQL 4.0 generik, dievaluasi saat awal penelitian dan tiga bulan setelahnya. Hasil: Terdapat total 90 subyek penelitian. Sebanyak 94,4% subyek memiliki kualitas hidup buruk dengan rerata skor total 54,2 ± 17,8. Kualitas hidup tertinggi didapatkan pada kelompok kelainan kongenital (85,4 ± 6,2), sedangkan terendah pada kelainan neurologis (40,2 ± 9,5). Analisis bivariat menunjukkan terdapat perbedaan kualitas hidup yang signifikan pada penyakit kronik, penggunaan alat medis, kepatuhan pengobatan. Terdapat peningkatan rata-rata skor total PedsQL dalam 3 bulan (perbedaan rerata -5,3; SD 14,4; IK 95% -8,3 s.d -2,3; nilai p < 0,001). Fungsi fisik, emosi dan sekolah secara signifikan meningkat, tetapi tidak ada perbedaan pada fungsi sosial. Analisis multivariat menunjukkan faktor yang memengaruhi kualitas hidup adalah jenis penyakit kronik (F = 1,827; nilai p = 0,025) dan penggunaan alat medis (F = 3,467; nilai p = 0,041; η2 parsial = 0,151). Simpulan: Mayoritas anak perawakan pendek dengan penyakit kronik memiliki kualitas hidup buruk. Faktor-faktor yang memengaruhi kualitas hidup anak perawakan pendek dengan penyakit kronik meliputi jenis penyakit kronik dan penggunaan alat medis.
Kata kunci: Perawakan pendek, penyakit kronik, kualitas hidup


Background: The prevalence of short stature is 164 million globally and covers 21.5% of children under five years old in Indonesia. About 30.3% of them have various chronic diseases. Short stature and chronic disease independently associated with decreased quality of life. Objective: To determine the quality of life of short stature children with chronic disease, as well as the factors that influence it. Methods: This study is an observational analytical study, prospective cohort in November 2024 - March 2025 at RSCM. Subjects were age 2 - 18 years old with short stature and chronic disease. Child factors (age, gender, prematurity, chronic disease, medication adherence, use of medical device), parental factors (father's education level, mother's education level, family socioeconomic) were collected by questionnaire filled by parents or caregiver. Anthropomety measurement was including weight and height, then converted into z-score. Quality of life, assessed using the generic PedsQL 4.0, was evaluated at the beginning of the study and three months later. Results: There were 90 subjects. About 94.4% of subjects had poor quality of life with a mean total score 54.2 ± 17.8. The highest quality of life was found in the congenital disorder group (85.4 ± 6.2), while the lowest was neurology disorder (40.2 ± 9.5). Bivariate analysis showed that there were significant difference of quality of life in chronic disease, use of technology, medication adherence. There was an increase in the average total PedsQL score within 3 months (mean difference -5.3; SD 14.4; 95% CI -8.3 to -2.3; p value