Skripsi

Survei kebutuhan edukasi pasien lupus eritematosus sistemik = Systemic Lupus Erythematosus Educational Needs Survey.

Latar Belakang Lupus Eritematosus Sistemik (LES) merupakan penyakit autoimun kronik yang mempengaruhi kualitas hidup pasien. Edukasi pasien yang tepat dapat meningkatkan kesiapan pasien menghadapi penyakitnya. Di era modern ini, edukasi melalui internet dan media sosial memiliki peran penting. Oleh karena itu, penelitian ini bertujuan mengetahui penggunaan internet terkait lupus, kebutuhan materi edukasi, serta platform edukasi yang paling diminati pasien. Metode Penelitian ini merupakan studi potong lintang pada pasien LES dewasa di RS Cipto Mangunkusumo, Jakarta pada Juli-Agustus 2023. Responden mengisi kuesioner untuk mengetahui penggunaan internet berkaitan dengan lupus dan preferensi platform edukasi, serta kuesioner Educational Needs Assessment Tool (ENAT) untuk mengetahui kebutuhan materi edukasi. Data dianalisis dengan SPSS Windows versi 25. Data disajikan dalam N dan persentase serta rerata dan standar deviasi (jika terdistribusi normal) atau median dan nilai minimum-maksimum (jika tidak terdistribusi normal). Hasil Jumlah subjek yang terlibat adalah 65 orang, yang seluruhnya perempuan, dengan median (min-maks) usia 32 (19-56) tahun. Sebanyak 92,3% responden menggunakan internet dan media sosial untuk hal yang berkaitan dengan lupus. Domain ENAT yang menjadi prioritas materi edukasi pasien adalah pengetahuan tentang penyakit (skor 89%) dan manajemen perasaan (skor 85%). Sementara sumber edukasi utama yang diinginkan pasien adalah edukasi dari dokter/perawat secara langsung (87,7%), Instagram (55,4%), dan YouTube (55,4%). Kesimpulan Pengetahuan tentang penyakit dan manajemen perasaan adalah materi edukasi yang paling dibutuhkan pasien LES dengan sumber edukasi utama adalah dokter/perawat secara langsung. Penggunaan internet untuk lupus yang tinggi menunjukkan tingginya peluang pemberian edukasi melalui internet, yang dapat dilakukan melalui Instagram dan YouTube.
Kata Kunci: internet, edukasi, lupus eritematosus sistemik, media sosial


Background Systemic Lupus Erythematosus (SLE), a chronic autoimmune disease affecting patients’ quality of life. Appropriate patient education enhances patients’ preparedness for dealing with the disease. As nowadays education through internet and social media plays a crucial role. This study aims to assess internet usage related to lupus, educational needs, and education sources preferences among patients. Method This study is a cross-sectional study conducted on adult SLE patients at Cipto Mangunkusumo Hospital, Jakarta, between July-August 2023. Respondents completed a questionnaire to assess their internet usage related to lupus and education platform preferences, and Educational Needs Assessment Tool (ENAT) questionnaire to assess their educational material needs. Data were analyzed using SPSS Windows version 25. Data were presented in frequencies and percentages, and mean and standard deviation (if normally distributed) or median and minimum-maximum values (if not normally distributed). Results Sixty-five female subjects participated, with a median (min-max) age of 32 (19-56) years. Respondents who used the internet and social media for lupus-related matters are 92.3%. The ENAT domains prioritized by patients were knowledge about the disease (score 89%) and emotional management (score 85%). The primary sources of education desired by patients were direct education from doctors/nurses (87.7%), Instagram (55.4%), and YouTube (55.4%). Conclusion SLE patients express a strong need for knowledge about the disease and emotional management, with doctors/nurses as the preferred sources of education. The widespread use of the internet for lupus-related information indicates a great opportunity for providing education through online platforms, particularly through Instagram and YouTube.
Keywords: education, internet, social media, systemic lupus erythematosus