Tesis

Pengembangan Model Pelayanan Kesehatan Transisi Pasien Reumatik Autoimun = Development of Transitional Care Model for Autoimmune Rheumatic Disease Patients.

Latar Belakang: Penyakit reumatik autoimun awitan anak bersifat kronik-progresif dan memerlukan pengelolaan jangka panjang sehingga membutuhkan pelayanan kesehatan transisi yang mampu menjamin kesinambungan pengobatan untuk mencapai luaran yang baik. Terdapat banyak kendala terkait pelaksanaan pelayanan kesehatan transisi pasien reumatik autoimun dan belum ada model pelayanan kesehatan tersebut di Indonesia. Tujuan: Mengembangkan model pelayanan kesehatan transisi pasien reumatik autoimun yang disesuaikan dengan analisis kebutuhan. Metode: Desain penelitian Mixed Method, Explanatory sequential (QUAN-qual). Setelah mendapatkan izin dari Komisi Etik Penelitian FKUI, pengambilan data kuantitatif dilakukan April-Mei 2022 melalui rekam medis dan wawancara terstruktur pasien reumatik autoimun 18-20 tahun dengan awitan < 18 tahun periode Maret 2019-Februari 2022, sudah berobat di poli Reumatologi RSCM bulan, dan menggunakan JKN. Penelitian kualitatif Focussed Group Discussion (FGD) Juni-Juli 2022 terhadap pasien dan keluarganya, tim medis (dokter dan perawat poli anak dan reumatologi, psikiater remaja), dan tim administratif dalam 3 FGD Juni-Juli 2022. Data kuantitatif dianalisis univariat dengan SPSS 26. Data kualitatif FGD didokumentasikan (audio, foto, dan video) kemudian ditranskripsikan verbatim bersama notulensi. Koding menggunakan nVIVO, tercapai intercoder agreement dengan peerdebriefing. Analisis akhir dibantu oleh external auditor untuk membentuk model pelayanan. Hasil: Pengumpulan data kuantitatif dari 27 pasien, mendapatkan usia transisi 18-19 tahun, usia awitan 4-17 tahun, diagnosis LES 23 pasien (85,2%), JIA 4 pasien (14,8%). Terdapat 2 pasien (7,4%) berbeda diagnosis dengan poli anak dan 1 pasien (3,7%) tidak ada diagnosis. Penggantian obat saat transisi pada 14 pasien (51,9%) dan 3 pasien (11,1%) tidak diketahui riwayat pengobatan. Data disease activity saat awal diagnosis tidak ada pada 26 pasien (96,3%). Analisis FGD gabungan menemukan perlunya perubahan pelayanan kesehatan transisi reumatik autoimun RSCM. Berdasarkan analisis kebutuhan, disusunlah alur pelayanan, dokumen transfer, dan pedoman kerja didukung dengan cek list edukasi sebagai model pelayanan kesehatan transisi pasien reumatik autoimun. Simpulan: Telah dilakukan untuk pengembangan model pelayanan kesehatan transisi pasien reumatik autoimun berupa borang yang terdiri atas alur pelayanan, dokumen transfer, dan pedoman kerja didukung dengan cek list edukasi.
Kata kunci: Model Pelayanan Kesehatan Transisi, Mixed Method, Explanatory sequential, Reumatik Autoimun, Lupus Eritematosus Sistemik, Juvenile Idiopathic Arthritis



Background: Childhood-onset Autoimmune Rheumatic Disease is chronic-progressive and requires long-term management thus it requires a transition care that can provide sustainable treatment and good outcome. There are many obstacles related to the implementation of transition care for autoimmune rheumatic patients, and there has not been any transitional care model developed in Indonesia. Objective: To develop a transitional care model for autoimmune rheumatic disease patients based on the needs analysis. Methods: Mixed Method, Explanatory sequential design (QUAN-qual) has been conducted. After ethical clearance was issued by the Research Ethics Commission FKUI, quantitative data collection performed through medical record indexing process and structured interviews of autoimmune rheumatic patients 18-20 years-old with disease onset