Tesis

Keandalan dan kesahihan kuesioner Lupus Quality of Life pada pasien Lupus Eritematosus Sistemik di Indonesia = Validity and reliability of Lupus Quality of Life questionnaire in patients with Systemic Lupus Erythematosus in Indonesia.

Latar Belakang: Perkembangan dalam tatalaksana Lupus eritematosus sistemik (LES) telah meningkatkan kesintasan pasien dengan LES. Kualitas hidup merupakan komponen evaluasi terapi LES dan value based medicine. Salah satu kuesioner khusus untuk menilai kualitas hidup adalah Lupus QoL. Saat ini di Indonesia belum ada kuesioner khusus penilaian kualitas hidup pada pasien dengan LES. Penelitian ini bertujuan membuktikan Lupus QoL sahih dan andal dalam menilai kualitas hidup pasien dengan LES di Indonesia. Metode: Penelitian ini merupakan studi potong lintang. Penelitian diawali dengan menerjemahkan Lupus QoL ke dalam bahasa Indonesia kemudian diujicobakan pada 10 responden. Penelitian kemudian dilanjutkan pada jumlah sampel yang lebih besar. Keandalan dievaluasi dengan Intraclass Correlation Coefficient (ICC) pada tes dan tes ulang dan cronbach α pada konsistensi internal. Kesahihan konstruksi dinilai dengan multi trait scaling analysis. Kesahihan eksternal dinilai dengan menilai korelasi antara Short form 36 (SF36) dengan Lupus QoL dan aktivitas penyakit. Hasil: Pengambilan data terhadap 65 pasien LES yang berobat di unit rawat jalan Ilmu Penyakit Dalam RSCM selama bulan Oktober – November 2015. Kesahihan eksternal Lupus QoL baik dengan korelasi terhadap SF36 dengan r :0.38 – 0.66 (p0.7). Nilai cronbach α> 0.7 pada setiap domain. Korelasi Lupus QoL terhadap aktivitas penyakit memiliki korelasi yang lemah dan tidak bermakna yang sesuai dengan penelitian – penelitian sebelumnya. Simpulan: Kuesioner Lupus QoL Indonesia sahih dan andal dalam menilai kualitas hidup pada pasien dengan LES di Indonesia
Kata kunci: Kualitas Hidup, Lupus Eritematosus Sistemik, Lupus QoL, kesahihan, Keandalan



Background: The development in Systemic Lupus Erythematosus treatment has led into the increasment of survival. Quality of life has become a component to evaluate therapy ini SLE and value based medicine. One spesific questionnaire to asses quality of life is Lupus Quality of Life (Lupus QoL). Currently in Indonesia there has not been spesific questionnaire to asses quality of life in SLE patients. This study aims to prove that Lupus QoL is valid and reliable to asses the quality of life in SLE patients in Indonesia. Methods: This study is cross sectional study. This study began with the translation the Lupus QoL into indonesian language then tested in 10 respondents. After that,this study continued with a larger sample size. The intraclass coefficient correlation was used to evaluate test and re test reliability, the cronbach alpha was used to evaluate internal consistency. Construct validity evaluated using multi trait scaling analysis and the extrenal validity evaluated using the correlation between domains in short form 36 (SF 36) with Lupus QoL and with disease activity. Results:Data collection were done on 65 SLE patients in Oktober – November 2015 in RSCM. The external validity with SF 36 was good with r:0.38-0.66(p 0.4 (0.44 – 0.93). The ICC value in one week >0.7 and Cronbach α was >0. 7 in each domain. The correlation with disease activity was weak and consistent with another studies. Conclusion: Lupus QoL questionnaire is valid and reliable to asses quality of life in SLE patients in Indonesia.
Key words: Quality of Life, Systemic Lupus Erythematosus, Lupus QoL, Validity, Reliability